Chaque année, se déroulent dans chaque département français « les balades solidaires » pour la recherche sur les maladies rares. Le dimanche 4 juin 2017, toute la France marchera, ce qui permettra de récolter des fonds en vue de financier des projets associatifs. En Côte d’Or, le projet choisi concerne l’ARGAD, l’Association pour la Recherche Génétique des Anomalies du Développement. ARGAD est l’association du service de génétique du CHU de Dijon dont les principales missions sont :

• – Améliorer les conditions d’accueil et de prise en charge des patients atteints de maladies rares
• – Participer au financement et au développement de la recherche médicale

Le projet de l’ARGAD

Etre le frère ou la sœur d’un enfant porteur d’une particularité génétique ou l’enfant d’une personne porteuse d’une particularité génétique, peut ne pas toujours être simple à vivre. Ces enfants, confrontés au handicap, sont très demandeurs, de pouvoir se rencontrer hors du cercle familial, de pouvoir échapper un tant soit peu à un quotidien souvent lourd à porter, et de vivre pleinement leur vie d’enfant. L’association ARGAD a, à cœur de pouvoir leurs offrir une journée de découverte et de détente, durant laquelle ils pourraient rencontrer d’autres enfants confrontés aux mêmes difficultés et questionnements. Certains d’entre eux se connaissent déjà puisqu’ils participent de façon régulière, au groupe de parole « fratrie », animé pendant les vacances scolaires par les psychologues et l’assistante sociale du service de Génétique.

Programme de la journée pour les enfants des familles du centre de génétique du CHU de Dijon :

• – Matin: une cinquantaine d’enfants de 4 à 12 ans visiteront le centre de recherche GAD, où les chercheurs sont mobilisés pour diagnostiquer et rechercher la cause des maladies génétiques. L’équipe GAD a acquis une solide expérience dans l’accueil du grand public, puisqu’elle participe, par exemple, à la Nuit des Chercheurs et qu’elle accueille au sein de son laboratoire le grand public et des classes d’enfants, durant des journées dédiées, avec un matériel pédagogique adapté.
• – Midi: après ce temps de découverte de la science et de la génétique, les enfants déjeuneront tous ensemble, dans un restaurant.
• – Après-midi: les enfants s’installeront dans une salle, spécialement louée pour l’occasion, où ils assisteront à un spectacle de théâtre d’improvisation mené par des comédiens professionnels. L’idée est qu’ils puissent évoquer des situations vécues autour du handicap dans tous les secteurs de la vie, avec cette possibilité de les voir autrement, à travers les différentes improvisations. Les enfants qui le souhaitent seront invités à monter sur scène en fin d’après-midi.

La balade solidaire en Côte d’Or

Elle se déroulera le dimanche 4 juin à Mont Saint Jean (21320).

• – Les départs se feront à 10H et à 15H, sur la place de la mairie.
• – 2 parcours: 1 km de visite du village (accessible aux PMR sauf entrées de l’église et du château) et 7 km de marche à travers champs
• – De nombreuses animations ponctueront les parcours: aquarelle, dégustation de produits locaux, visite du château,…
• – Restauration et buvette sur place de 11h à 14h
• Chaque participant, du plus petit au plus grand, sera invité à « payer » une inscription (selon ses moyens), dont les montants seront entièrement reversés à l’ARGAD.
• – Une cérémonie de remise de dons aura lieu à 18h

Pour les personnes qui ne pourraient se déplacer et qui souhaiteraient faire un don, il est possible de faire un don en ligne.

Les ballades solidaires sont organisées par la Fondation GROUPAMA – Vaincre les maladies raresmaladies rares

Contacts Presse :
Elodie Gautier
Assistante de coordination FHU TRANSLAD
Tél : 03 80 29 31 25
Mail : elodie.gautier@chu-dijon.fr
www.translad.org

Laurent Demougeot
Chef de projet Filière de Santé AnDDI-Rares
Tél : 03 80 28 14 12
Mail : laurent.demougeot@chu-dijon.fr
www.anddi-rares.org